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8岁女孩吃伟哥延续生命:最可怕的是活不起。后来怎么样了?

世界上只有一种疾病,那就是贫穷。

小时候去药店要了10盒伟哥。

你的第一反应是什么?

家庭教育差?

父母不靠谱?

或者你被指示帮助采购?

我相信不会有什么好点子。

但其实这些普通人眼中的春药,很可能就是她的救命药。

在河南许昌,8岁女孩潇雅来到药店买了几盒西地那非(俗称伟哥)。

在场的药剂师和店员都很惊讶。

不知道是哪个家长这么不靠谱,让孩子买这种药?

其他客人也投来奇怪的目光。

面对药剂师的询问,潇雅低声回答道:

"这药能治好我的病。"

这时,潇雅的母亲进来了。她说她刚买了隔壁的东西,递给药剂师一张处方。

原来,女孩患有严重的肺动脉高压。

这是一种高危疾病,会导致心脏衰竭,需要每天服用伟哥来延续生命。

“药不能停,停了会窒息。”

为了生存,潇雅每年至少要吃1095颗伟哥。

现在已经五年了。

说到这里,潇雅的母亲不禁留下了眼泪。

毕竟伟哥不便宜。每盒500元平均花费100元。

随着潇雅的年龄,医生也要求她增加剂量,但他们负担不起。

不敢想象如果有一天拿不到药费怎么办...

除了药费,潇雅每三个月还要复查一次,每年还要做一次导尿管检查。

每次检查的费用将从654.38+0万元开始。

到目前为止,潇雅已经花费了40多万的各种治疗费用。

为了筹集足够的钱给孩子治病。

潇雅的父母每天早起打4份工,而他们的月收入只有4000元。

连早已过了退休年龄的公公婆婆也出来重新工作了。

但它只能保证潇雅继续服药,根本不能按时做检查。

“只有当我们攒够1000元时,我们才能去医院做检查。”

甚至通过网络平台筹集了6万元善款,也支持潇雅度过了艰难险阻的治疗期。

但对于因病濒临绝望的家庭来说,还是杯水车薪。

每天有500多万人服用伟哥来延续生命。

潇雅患有肺动脉高压,也被称为“心血管癌症”。

目前无法治愈,只能吃药缓解。大多数人活不过三年...

更可悲的是,如果得了这个病,不仅要吃一辈子药,还不能运动。

只是走几分钟,休息一下。心率随时可能达到160 -220次/分,比剧烈运动下的普通人快很多。

加上呼吸困难、异常疲劳、乏力、晕厥、心绞痛或胸痛等症状。

平时只能尽量减少活动,卧床或静坐休息,出门大部分时间都要坐轮椅。

▲买完药,潇雅的妈妈用手拖着潇雅走了。杨琦摄(来源|人民日报)

由于长期缺氧,病人的嘴唇呈蓝紫色。

因此,他们也被称为“蓝嘴唇的人”。

图片来源|台海网

目前,我国肺动脉高压患者超过10万人。

有500多万像潇雅一样的人每天依靠伟哥来维持生命。

(来源|本报)

但其实能吃伟哥治疗的人已经很幸运了。

毕竟这是近几年才发现的“廉价”替代品。

家住浙江杭州的小刘患有肺动脉高压多年。

10岁时,被确诊患病。

医生告诉她,她可能活不到18岁,甚至感冒都会有生命危险。

当时,靶向药“波生坦”和“万他韦”刚刚在国内上市,还没有纳入医保。

博生潭一个月需要22000。

如果足量使用“万他韦”,一个月就要花费65438+万元以上。

普通家庭买不起。

很多人因为买不起昂贵的靶向药物而选择放弃治疗。

小刘一直在用半剂药,生命难以延续。

后来有医生在临床治疗中发现,“伟哥”也能有效缓解肺动脉高压。

原理是放松血管肌肉,降低血液循环阻力,从而降低血压。

这种治疗不如波生坦有效,但更便宜。

轻症,一个月才2000左右。

这样,数百万肺动脉高压患者就有了“延续生命”的资格。

原来,希望就在那里。

遗憾的是,“伟哥”只能作为初期治疗的替代药物。

随着疾病的持续,患者应该增加剂量,或者换回靶向药物,甚至注射更昂贵的皮下试剂。

有人说,对于这种需要终身治疗的严重疾病,“伟哥”只是让绝望来得更晚。

“天价药”的背后是难以想象的无奈。

长期以来,药价虚高是世界各国面临的共同现实问题。

很多重病患者,因为买不起正品药,不得不通过非正规渠道购买同样疗效的仿制药,但价格只有正品的十分之一甚至十分之一。

为了减轻治疗的压力。

那么,同样的药品,正品药为什么那么贵?

有人说这是在药企眼里,不管病人死活。

其实这背后有一个无奈的现实。

药品定价有一定的特殊性,不能按照生产成本来定价。

它真正的成本在于研发。

为了保证用药的安全性和有效性,任何药物上市前都必须经过极其漫长的研发和临床试验。

在整个医药行业,研发一种药物,大概需要60亿元,7000多次科学实验。

而且临床试验的失败率高达95%。

换句话说,把几十亿美元扔进水里很容易,到最后会一无所获。

一个新药的研发成功,平均需要14年,时间很长,投入巨大!

所以药品的价格需要覆盖之前所有研发失败的成本。

相反,仿制药便宜是因为不用承担研发成本。

但随着仿制药的泛滥,药企的药物研发回报率越来越低。

根据德勤发布的《R&D新前景:衡量2017年医药创新回报》报告显示:

“12全球医药巨头的投资回报率已经从2010年的10.1%下降到2017年的3.2%。”

如果这种情况持续下去,制药公司将无利可图,新药研发将失去动力。

在不久的将来,面对新的疾病,我们可能会无药可吃。

虽然近年来,越来越多的药品被纳入医保目录。

除了基本医疗保险,国家还建立了城乡居民大病统筹。

凡因病致贫或因病返贫的患者,均可向当地民政部门申请医疗救助。

但短时间内覆盖所有疾病并不现实。

总之,大病看病贵不能简单归咎于哪一方有错,是唯利是图。

只能说,面对这种无奈,防患于未然才是最优方案。